Bloggen over ziekte & gezondheid
Allereerst: dankjewel voor al het meeleven, de succeswensen en de vele felicitaties. Jullie zijn AMAZING. Gisteren had ik mijn afstudeerpresentatie, zoals je toen al kon lezen, die gelukkig erg goed ging. Ik heb een 8 (!) voor mijn onderzoek gehaald en mijn begeleiders waren zo enthousiast dat we nog een vervolgafspraak gaan maken om te kijken of we het kunnen laten publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. Dat had ik niet eens durven te dromen! In mijn onderzoek heb ik mij gericht op bloggen over ziekte & gezondheid en in deze blogpost zal ik hier inhoudelijk op ingaan. Onderaan vind je een downloadlinkje naar mijn eindverslag, mocht je dit leuk vinden om te lezen.
Hoe ik mijn onderzoek uitvoerde
Begin dit jaar ben ik begonnen met het uitvoeren van mijn onderzoek. Ik begon met literatuuronderzoek om uit te zoeken wat er al bekend was over gezondheidsblogs en welke ‘gaten’ ik kon vinden waar mijn onderzoek op in zou kunnen springen. Wat me onder andere opviel was dat het in wetenschappelijke studies altijd maar gaat over ‘patient blogs’ zonder uit te leggen wat ze hier nu precies mee bedoelden. Gek, want de ene gezondheidsblog is de andere niet, en wanneer noem je een blog een gezondheidsblog en wanneer is het gewoon een persoonlijke blog waarbij iemand zo nu en dan schrijft over ziek zijn? Als je je in onderzoek alleen richt op blogs die geheel in het teken staan van ziekte, zie je namelijk een hoop blogs over het hoofd die een grote rol spelen in de levens van mensen die ziek zijn. Juist vanuit de narratieve psychologie kan je zeggen dat het gezonder is om een levensverhaal te richten op verschillende onderdelen uit het leven in plaats van de focus alleen op het ziek zijn te leggen. Nu is een levensverhaal niet per se hetzelfde als een blog, natuurlijk. Maar juist met die wetenschap leek het me belangrijk om ook de ervaringen van die bloggers mee te nemen in mijn onderzoek. Ondertussen stelde ik een lijst samen met àlle openbare Nederlandstalige (gezondheids)blogs die ik op dat moment kon vinden en keek ik waar ze over gingen en wat voor een ’type’ blog het was. Ik hield rekening met de verschillende types en selecteerde zes bloggers uit de lijst om te interviewen. De interviews typte ik uit, analyseerde ik en hieruit kon ik verschillende thema’s pikken. Hierop baseerde ik ook mijn deelvragen. Het was dus niet een onderzoek dat ik stap-voor-stap uitvoerde maar het proces was meer in een cirkeltje waarbij mijn onderzoek steeds meer vorm kreeg. In totaal ben ik er precies zes maanden mee bezig geweest.
De belangrijkste bevindingen die ik deed
Er zijn veel blogs over gezondheid en deze verschillen behoorlijk van elkaar. Ik kwam uit op (grofweg) drie verschillende types: (1) blogs die geheel in het teken van de ziekte staan, (2) blogs die een combinatie maken van verschillende onderwerpen waarbij ziek zijn één van die onderwerpen is en (3) blogs waarbij het hoofdthema iets anders is en waarbij er maar zo heel nu en dan over ziekte wordt geschreven. Ook was het opvallend dat bijna alle blogs (93%) bij werden gehouden door vrouwen. Ik kwam een groot scala aan verschillende ziekten tegen (en veel ziekten waarvan ik eerst moest googelen wat het was omdat ik er nog nooit van had gehoord!). De ziekten waar het meest over werd geblogd waren: de ziekte van Lyme, het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie.
Uit de interviews die ik met verschillende bloggers voerde, kwamen verschillende thema’s naar voren. Zij vertelden over motieven die ze hadden om te beginnen met hun blog, om te schrijven over ziek zijn en om juist níet hierover te schrijven. Over de functies van het bloggen, vooral die met een positief effect. En hoe zij de integratie van ziekte in hun blog praktisch vormgaven. De bloggers die hun blog volledig in het teken van de ziekte hadden staan, waren deze blog bijvoorbeeld begonnen om hun familie op de hoogte te houden van hun gezondheid. Zo hoefden ze niet honderd keer hetzelfde verhaal aan ze uit te leggen. De functie van bloggen die dan ook veel werd genoemd door alle bloggers was de sociale functie. Want als je chronisch ziek bent, heb je veel meer kans om in een sociaal isolement te raken. Bloggen kan helpen om toch contact te blijven houden met andere bloggers of lotgenoten. Maar ook door ‘offline’ af te spreken, bijvoorbeeld op persevents. Ik vond het opvallend dat er nauwelijks negatieve effecten werden genoemd, maar dit kan ook komen doordat ik alleen actieve bloggers heb geïnterviewd. Het is logisch dat zij bloggen vooral als positief ervaren, anders waren ze er wel mee gestopt.
Conclusie bloggen over ziekte
Mijn belangrijkste conclusie is dat er niet één soort ‘patient blog’ bestaat zoals in literatuur vaak wel wordt gesuggereerd. Er zijn verschillende types bloggers die verschillende motieven hebben en verschillende functies aan bloggen toeschrijven. Ook is er tot op heden nog maar weinig aandacht besteed aan de zakelijke functie die persoonlijk bloggen kan hebben; een paar bloggers die ik had geïnterviewd hadden van hun blog hun eigen bedrijf gemaakt. Dit kan een een superbelangrijke functie zijn, júist voor mensen die ziek thuis zitten. Ik denk ook dat je uit mijn onderzoek kan zien dat het bijhouden van een blog een grote rol voor mensen kan spelen. Het zorgt ervoor dat je weer een doel hebt. En dan heb ik het nog niet eens over het schrijven zelf gehad, dat kan een therapeutische functie hebben, zoals veel bloggers ook aangaven. Buitenstaanders zien een blog vaak als een online dagboekje waarmee je online contact kan hebben met lotgenoten en waarmee je je familie en vrienden mee op de hoogte houdt. En dat vind ik zo jammer want bloggen kan een veel grotere rol spelen dan dat. En meestal is dat ook zo, zoals je in mijn onderzoek kan lezen. Eén van de bloggers die ik had geïnterviewd zei zelfs dat het haar leven terug had gegeven. Dus ik denk echt dat bloggen ontzettend belangrijk en positief kan zijn voor mensen die chronisch ziek zijn.
Mijn volledige onderzoek is beschikbaar via de website van de UT, klik hier om naar de pagina te gaan en klik daar op ‘(PDF)’ voor de downloadlink.
Ik vond het onderzoek ontzettend leuk en leerzaam om uit te voeren. Het onderwerp heeft me zo enthousiast gemaakt dat ik er zeker nog meer mee wil doen, alleen moet ik nog uitzoeken hoe ik dat vorm wil geven. Maar eerst ga ik genieten van het feit dat ik nu echt ben afgestudeerd, yay!!
